Większość chorych na padaczkę ma szansę na normalne życie, na realizowanie planów zawodowych, rodzinnych, uprawianie sportu – mówili eksperci w czwartek podczas konferencji prasowej.
Zainaugurowano na niej kampanię pt. „Nie jesteś sam/ nie jesteś sama – kampania na rzecz osób chorych na epilepsję”, której celem jest budowanie świadomości na temat padaczki i wspieranie pacjentów cierpiących na tę chorobę. Inicjatorem kampanii jest fundacja NeuroPozytywni.
„Ta kampania jest po to, żebyśmy widzieli, że ludzie z epilepsją żyją wśród nas – często z nami pracują, są naszymi znajomymi, albo partnerami naszych znajomych, a my o tym nie wiemy, dlatego że wstydzą się do tego przyznać”
– powiedział Jakub Walicki, wiceprezes fundacji NeuroPozytywni.
Na padaczkę cierpi ok. 400 tys. osób w Polsce, czyli tyle, ile wynosi liczba mieszkańców Szczecina. Jest to przewlekła choroba mózgu, polegającą na występowaniu powtarzających się napadów padaczkowych.
„Padaczka to nie jest jedna choroba, ale całe spektrum różnych procesów patologicznych, których wspólnym mianownikiem jest nadreaktywność mózgu, czyli napady padaczkowe, w większości drgawkowe, ale są też nie drgawkowe, gdzie dochodzi do zaburzeń świadomości, zaburzeń zachowania”
– tłumaczył prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Eksperci i pacjenci obecni na konferencji podkreślali, że w Polsce panuje stereotyp chorego na padaczkę z napadami drgawek. Tymczasem, jak zwróciła uwagę, prof. Joanna Jędrzejczak prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii, napady padaczki mogą polegać również na krótkotrwałych zaburzeniach świadomości – gdy pacjent na chwilę przestaje mówić, albo przerywa inną wykonywaną czynność, a później nie pamięta, co robił.
„Największy niepokój budzą napady drgawek z utratą przytomności, gdzie pacjent całkowicie jest bez kontaktu, (…), najczęściej upada – może dramatycznie upaść i doznać urazu twarzy, zębów, kręgosłupa, jakiegoś złamania”
– tłumaczyła specjalistka. Podczas takiego napadu dochodzić może do silnego skurczu mięśni, w tym mięśni oddechowych, dlatego może pojawić się zasinienie, wręcz niedotlenienie, gdy twarz jest cala granatowa, usta zaciśnięte, wymieniała.
Prof. Jędrzejczak podkreśliła, że wówczas błędnym postepowaniem są próby wkładania pacjentowi czegoś między zęby – długopisu, widelca etc. Może to bowiem doprowadzić do wyłamania zębów lub uszkodzenia śluzówki jamy ustnej. Nie należy też krępować chorego i powstrzymywać drgawek.
Należy wówczas zadbać o bezpieczeństwo pacjenta – na przykład ułożyć na boku w bezpiecznym miejscu, odsunąć przedmioty, o które może się zranić, podłożyć coś miękkiego pod głowę (ale nie wysokiego, by nie zmniejszyć drożności dróg oddechowych), poluzować kołnierzyk, krawat, pasek – wszystko co może utrudniać oddychanie.
Jak podkreśliła prof. Jędrzejczak, taki napad padaczki trwa przeważnie do 3 minut. Jeśli trwa dłużej niż 5 minut, albo doszło do poważnego urazu ciała, czy chory długo nie odzyskuje przytomności, należy wezwać pogotowie.
Według prof. Rejdaka kiedy pacjenci słyszą diagnozę „padaczka” często odczuwają lęk i obawy.
„Jednak postęp, który się dokonał w neurologii sprawia, że możemy o padaczce mówić tak, jak o każdej innej chorobie i de facto zdecydowana większość chorych na padaczkę ma szasnę na normalne życie”
– podkreślił neurolog.
Prof. Jędrzejczak zaznaczyła, że jeżeli padaczka zostanie dobrze zdiagnozowana, a leki zostaną dobrane indywidualnie dla danego pacjenta, to dwie trzecie osób z padaczką ma dobrą kontrolę choroby i nie ma napadów przez co najmniej rok.
Pacjent musi być jednak poinformowany o konieczności stosowania się do pewnych zasad, w tym o zmianie trybu życia (wysypianie się, niepicie alkoholu), a przede wszystkim o konieczności przyjmowania leków zgodnie z zaleceniami lekarza, tłumaczyła specjalistka.
Prof. Rejdak zaznaczył, że w leczeniu padaczki dokonał się ogromny postęp. Obecnie dostępne terapie pozwalają na indywidualizację leczenia chorych na epilepsję, dobranie go ze względu na skuteczność, ale również tak, by było dobrze tolerowane i odpowiadało stylowi życia chorego. „W Polsce mamy dość dobrą sytuację, z tego względu, że obecnie większość leków jest refundowanych” – podkreślił neurolog.
„Miarą tego postępu jest to, że dziś widzimy mało napadów padaczkowych, a kilkadziesiąt lat temu widywaliśmy ich więcej na ulicy”
– tłumaczyła prof. Jędrzeczak.
Lisowska wspominała, że był w jej życiu okres, gdy najcięższe ataki występowały u niej w tygodniu. Teraz jestem na takim etapie – dzięki nowoczesnej terapii i higienicznemu trybowi życia, że ataki zdarzają się raz na parę lat”
– mówiła.
„Jeżeli pacjent jest w grupie, która dobrze odpowiada na leki, to nie ma powodów, żeby nie pracował, nie uprawiał sportu, żeby nie mógł funkcjonować w rodzinie” – mówiła prof. Jędrzejczak. Dodała, że na pewno nie powinien uprawiać sportów ekstremalnych i nie może mieć zawodowego prawa jazdy, ale może otrzymać prawo jazdy kategorii B.
„W przypadku kobiet, które chcą założyć rodzinę, można dostosować leczenie tak, żeby mogły urodzić zdrowe dzieci i mieć pełną satysfakcję z macierzyństwa”
– powiedziała specjalistka.
Przykładem może być Alicja Lisowska, prezeska Fundacji EPI-BOHATER, u której padaczkę zdiagnozowano w wieku 17 lat. Obecnie jest mamą ośmioletniej córki, jest czynna zawodowo, uprawia sport – biega w półmaratonach.
„Mamy pewne ograniczenia, jak np. higieniczny tryb życia, którego każdy z nas musi przestrzegać (…), ale nie powinniśmy sobie dać wmówić, że nie możemy pracować, nie możemy mieć dzieci, nie możemy uprawiać sportów, tylko dlatego, ze mamy padaczkę”
– mówiła Lisowska.
Dodała, że stereotypy na temat padaczki, które funkcjonują w naszym społeczeństwie, wynikają tylko i wyłącznie z lęku i niewiedzy. Najnowsza kampania ma pomóc to zmienić.
