Reportaż jest symbolicznym podziękowaniem rodziców dzielnej Ani Orłowskiej dla tysięcy często anonimowych osób, które pomogły uratować życie ich córki. Ta akcja nie jest w Polsce jedyną. Opowieść Joanny i Michała pomoże zrozumieć podobne sytuacje innych i odpowiedzieć na pytanie zawarte w tytule.
Ania Orłowska urodziła się w czerwcu 2020 i dostała 10 punktów w skali Apgar (ocena maksymalna). Po przeszło miesiącu mama zauważyła niepokojące objawy w jej kondycji i zachowaniu. Dziecko nie mogło podnieść główki, opadały jej rączki, mało płakała i jak wspomina Pani Joanna dosłownie „przelewało się przez ręce”. Po wizycie u lekarza pediatry i w nowosolskim szpitalu zaszło podejrzenie, że miesięczna Ania może cierpieć na nieuleczalną do niedawna chorobę – rdzeniowy zanik mięśni.
W specjalistycznym ośrodku w Szczecinie potwierdzono wstępną diagnozę, co było dla rodziców jak wyrok. Dowiedzieli się, że ta genetyczna choroba zabiera dziecku mięsień po mięśniu pustosząc organizm i konsekwentnie ograniczając życiową aktywność. Ania cierpi na jej najcięższą odmianę, która nieleczona prowadzi do śmierci. Był to rodziny trudny czas. Rodzice zbierali informacje, szukali rozpaczliwie szans ratunku. Lekarze zalecili podawanie Spinarazy, jedynego dostępnego leku refundowanego przez NFZ. Okazało się jednak, że nie leczy choroby, tylko wyhamowuje jej rozwój, co w przypadku Ani oznaczało przyjmowanie pokarmu i samodzielne oddychanie. Rodzice nie pogodzili się z taką perspektywą i szukali innych możliwości. Dowiedzieli się, że od kilku lat dostępna jest terapia genowa Zolgensma, o której mówi się jako o najdroższym leku świata – kosztuje ponad 9 mln, złotych. Jedno podanie powinno jednak zatrzymać rozwój choroby natychmiast. Warunkiem jest aplikowanie leku przed ukończeniem 2 lat i osiągnięciem wagi 13,5 kg. Suma była dla rodziców z pozoru nieosiągalna, ale nadzieja umiera ostatnia. Rozpoczęła się więc walka z czasem o zdrowie i godziwe dalsze życie ich córki.
Spontaniczna i bezinteresowna pomoc wielu społecznych organizatorów, darczyńców, instytucji (również Radia Zachód), organizacji, stowarzyszeń, fundacji (np. Siepomaga.pl, Caritas Diecezji Zielonogórsko-Gorzowskiej), znajomych, członków rodziny, internautów, artystów, piekarzy i gospodyń domowych… w sumie przyszywaną rodzinę Ani liczy się w tysiącach, udało się dość szybko zebrać środki i zaaplikować dziecku drugie życie. Rozpoczęta we wrześniu ubiegłego roku zbiórka zakończyła się szczęśliwie w pierwsze urodziny Ani 26 czerwca.
W części pierwszej dowiadujemy się się, co się dzieje z rodziną dotkniętą ciężką chorobą dziecka i jakie towarzyszą temu emocje.
W części drugiej za tydzień zatytułowanej „Z dobroci serca” poznamy kulisy zbiórki i niektórych z jej uczestników, a także motywacje i solidarność z nią związane. Zapraszamy.
Z rodzinnego albumu.
