poniedziałek, 23 maja 2022
Nie znaleźliśmy żadnych wyników
Pokaż wszystko
Radio Zachód
  • WIADOMOŚCI
    • LUBUSKIE
    • GOŚĆ RADIA ZACHÓD
    • KRAJ I ŚWIAT
    • KULTURA
    • MOTO
  • SPORT
  • MUZYKA
  • REPORTAŻ
  • TV
  • AUDYCJE
  • RADIO
    • RAMÓWKA
    • LUDZIE RADIA
    • PATRONAT MEDIALNY
    • REGULAMINY
    • KONTAKT
  • REKLAMA

SŁUCHAJ

Radio Zachód
  • WIADOMOŚCI
    • LUBUSKIE
    • GOŚĆ RADIA ZACHÓD
    • KRAJ I ŚWIAT
    • KULTURA
    • MOTO
  • SPORT
  • MUZYKA
  • REPORTAŻ
  • TV
  • AUDYCJE
  • RADIO
    • RAMÓWKA
    • LUDZIE RADIA
    • PATRONAT MEDIALNY
    • REGULAMINY
    • KONTAKT
  • REKLAMA
Radio Zachód
Strona główna AUDYCJE Reportaż

„Cena życia”- posłuchaj reportażu Cezarego Galka

Cezary Galek Cezary Galek
2022-01-22 17:04
„Cena życia”- posłuchaj reportażu Cezarego Galka

ORŁOWSCY

Udostępnij na FacebookuUdostępnij na TwitterzeUdostępnij przez WhatsappaEmail

Reportaż jest symbolicznym podziękowaniem rodziców dzielnej Ani Orłowskiej dla tysięcy często anonimowych osób, które pomogły uratować życie ich córki. Ta akcja nie jest w Polsce jedyną. Opowieść Joanny i Michała pomoże zrozumieć podobne sytuacje innych i odpowiedzieć na pytanie zawarte w tytule.

Ania Orłowska urodziła się w czerwcu 2020 i dostała 10 punktów w skali Apgar (ocena maksymalna). Po przeszło miesiącu mama zauważyła niepokojące objawy w jej kondycji i zachowaniu. Dziecko nie mogło podnieść główki, opadały jej rączki, mało płakała i jak wspomina Pani Joanna dosłownie „przelewało się przez ręce”. Po wizycie u lekarza pediatry i w nowosolskim szpitalu zaszło podejrzenie, że miesięczna Ania może cierpieć na nieuleczalną do niedawna chorobę – rdzeniowy zanik mięśni.

W specjalistycznym ośrodku w Szczecinie potwierdzono wstępną diagnozę, co było dla rodziców jak wyrok.  Dowiedzieli się, że ta genetyczna choroba zabiera dziecku mięsień po mięśniu pustosząc organizm i konsekwentnie ograniczając życiową aktywność. Ania cierpi na jej najcięższą odmianę, która nieleczona prowadzi do śmierci.  Był to rodziny trudny czas.  Rodzice zbierali informacje, szukali rozpaczliwie szans ratunku. Lekarze zalecili podawanie Spinarazy, jedynego dostępnego leku refundowanego przez NFZ. Okazało się jednak, że nie leczy choroby, tylko wyhamowuje jej rozwój, co w przypadku Ani oznaczało przyjmowanie pokarmu i samodzielne oddychanie. Rodzice nie pogodzili się z taką perspektywą i szukali innych możliwości. Dowiedzieli się, że od kilku lat dostępna jest terapia genowa Zolgensma, o której mówi się jako o najdroższym leku świata – kosztuje ponad 9 mln, złotych. Jedno podanie powinno jednak zatrzymać rozwój choroby natychmiast. Warunkiem jest aplikowanie leku przed ukończeniem 2 lat i osiągnięciem wagi 13,5 kg. Suma była dla rodziców z pozoru nieosiągalna, ale nadzieja umiera ostatnia. Rozpoczęła się więc walka z czasem o zdrowie i godziwe dalsze życie ich córki.

Spontaniczna i bezinteresowna pomoc wielu społecznych organizatorów, darczyńców, instytucji (również Radia Zachód), organizacji, stowarzyszeń, fundacji (np. Siepomaga.pl, Caritas Diecezji Zielonogórsko-Gorzowskiej), znajomych, członków rodziny, internautów, artystów, piekarzy i gospodyń domowych… w sumie przyszywaną rodzinę Ani liczy się w tysiącach, udało się dość szybko zebrać środki i zaaplikować dziecku drugie życie. Rozpoczęta we wrześniu ubiegłego roku zbiórka zakończyła się szczęśliwie w pierwsze urodziny Ani 26 czerwca.

W części pierwszej dowiadujemy się się, co się dzieje z rodziną dotkniętą ciężką chorobą dziecka i jakie towarzyszą temu emocje.

https://www.zachod.pl/wp-content/uploads/2022/01/OPISAC-23.01.2022-CENA-ZYCIA.mp3

W części drugiej za tydzień zatytułowanej „Z dobroci serca” poznamy  kulisy zbiórki i niektórych z jej uczestników, a także motywacje i solidarność z nią związane. Zapraszamy.

Z rodzinnego albumu.



Orłowscy

Orłowscy
Orłowscy

Orłowscy

 

 



Orłowscy
Orłowscy
Orłowscy

Orłowscy
ORŁOWSCY

ORŁOWSCY

Cezary Galek

Cezary Galek

Reportażysta, kierownik redakcji reportażu, e-mail: c.galek@zachod.pl, tel. +48 68 455 55 54, kom: +48 601 34 94 60

Czytaj również

Związek Harcerstwa Rzeczypospolitej, fot. Łukasz Brodzik
Strefa młodych

Strefa Młodych – Związek Harcerstwa Rzeczypospolitej

23 maja 2022
Bachus przegrał decydujący mecz, ale… może jeszcze awansować
SPORT

Bachus przegrał decydujący mecz, ale… może jeszcze awansować

23 maja 2022
Premiery, nowe płyty, wywiady z Artystami
Scena

Premiery, nowe płyty, wywiady z Artystami

23 maja 2022
Noc Muzeów w Szprotawie
LUBUSKIE

Noc Muzeów w Szprotawie

23 maja 2022
fot. Tomasz Saska
SPORT

AMP-y w Poznaniu: rewelacyjna Horowska i wyczekana „życiówka” Szałas

23 maja 2022
fot. K.Gonera
Twoje popołudnie

Azalie w Iłowej mają swoje święto

23 maja 2022

najnowsze z Lubuskiego

Bachus przegrał decydujący mecz, ale… może jeszcze awansować

Noc Muzeów w Szprotawie

AMP-y w Poznaniu: rewelacyjna Horowska i wyczekana „życiówka” Szałas

Brąz Zalewskiego we Władysławowie

Medycyna laboratoryjna – nowy kierunek w AJP

Przetarg na rewitalizację parku Tysiąclecia unieważniony

Prezydent Ukrainy o lubuskich miastach pomagających uchodźcom

Podziękowali za otwarte serca Lubuszan

O pszczołach w żagańskim pałacyku

Awans koszykarek i koszykarzy z Gorzowa Wlkp.

REKLAMA

popularne

  • Stulecie polskiego Rodła

    Stulecie polskiego Rodła

    0 udost.
    Udostępnij 0 Tweet 0
  • Aleksandra Mrozek radna sejmiku, Samorządowe Lubuskie

    0 udost.
    Udostępnij 0 Tweet 0
  • Związek Polaków w Niemczech ma 100 lat

    0 udost.
    Udostępnij 0 Tweet 0
REKLAMA

tagi

Świebodzin Rzepin Kostrzyn nad Odrą rosja Uniwersytet Zielonogórski Kożuchów. powiat żarski Skwierzyna Gorzów Wlkp. Sława Zielona Góra Małomice Słubice koronawirus Żary Żagań WIDEO Sulechów Lubsko Sulęcin Trzebiechów wybory 2018 powiat żagański Krosno Odrzańskie MOTO Święto Niepodległości TEMAT DNIA Iłowa ukraina Szprotawa. Międzyrzecz Zbąszynek Wschowa. Nowa Sól Kargowa zdrowie ŻUŻEL Babimost gmina Żary WAŻNE Piłka ręczna Strzelce Krajeńskie powiat krośnieński Gubin 100-lecie Odzyskania Niepodległości
REKLAMA

FACEBOOK
TWITTER
YOUTUBE
INSTAGRAM
RSS

Polskie Radio Regionalna Rozgłośnia w Zielonej Górze
Radio Zachód S.A.

ul. Kukułcza 1
65-472 Zielona Góra

  • BIP
  • Reklama
  • Formularz kontaktowy
  • Cookies i polityka prywatności
  • Archiwum
Copyright © Polskie Radio Regionalna Rozgłośnia w Zielonej Górze Radio Zachód S.A. 2022.

Nie znaleźliśmy żadnych wyników
Pokaż wszystko
  • WIADOMOŚCI
    • LUBUSKIE
    • KRAJ I ŚWIAT
    • GOŚĆ RADIA ZACHÓD
    • KULTURA
    • MOTO
  • SPORT
  • MUZYKA
  • REPORTAŻ
  • TV
  • AUDYCJE
  • RADIO
    • RAMÓWKA
    • LUDZIE RADIA
    • PATRONAT MEDIALNY
    • REKLAMA
    • REGULAMINY
    • KONTAKT
  • ZIELONA GÓRA
  • GORZÓW
  • ZACHÓD24

Copyright © Polskie Radio Regionalna Rozgłośnia w Zielonej Górze Radio Zachód S.A. 2022.

Skip to content
Open toolbar

Narzędzia ułatwień

  • Powiększ tekst
  • Zmniejsz tekst
  • Kontrast
  • Negatyw
  • Podkreślone linki
  • Czcionka alternatywna
  • Reset