Rodzice 2-letniej Laury muszą uzbierać…11 mln na lek

Rodzice 2-letniej Laury muszą uzbierać...11 mln na lek Radio Zachód - Lubuskie

11 milionów złotych. Taka kwotę muszą zebrać rodzice 2-letniej Laury, by uratować dziecko. Dziewczynka choruje na rzadki Zespół Retta. Z podobną chorobą zmaga się w sumie pół tysiąca dzieci. 

  – Zespół Retta to schorzenie neurologiczne, które dotyczy przede wszystkim dziewczynek i ujawnia się późno, między 6. a 18. miesiącem życia – mówi Kamila Olszewska, rehabilitantka pediatryczna:

 Leczenie zespołu Retta jest bardzo kosztowne. Rodzice Laury muszą zebrać 11 milionów na leczenie córki. Ich nadzieją jest pierwszy lek w formie syropu, który zatrzymuje postępującą chorobę. Od 12 marca 2023 roku jest on dostępny w USA.

 – Laura jest kolejnym dzieckiem, której choroba nie jest refundowana przez państwo, a rodzice są zmuszenie szukać pomocy wśród ludzi dobrej woli –  – mówi Radosław Brodzik,  radny Zielonej Góry i dyrektor Biura Współpracy Zagranicznej i Europejskiej Współpracy Terytorialnej w Urzędzie Marszałkowskim Województwa Lubuskiego.

 Zadaniem leku jest utrzymać  dziecko w jak najlepszym stanie, by doczekało do terapii genowej – prawdziwego przełomu w leczeniu zespołu Retta. Terapia genowa jest już w zaawansowanym stadium przygotowań i już wkrótce będzie dostępna. W pierwszej kolejności na terenie USA. 

  – Tata Laury, Marcin Wolniewicz na co dzień jest policjantem Komendy Miejskiej Policji w Zielonej Górze. Koledzy i koleżanki z pracy zaangażowali się w pomoc dziecku – mówi  Małgorzata Barska z zielonogórskiej komendy.

Więcej w reportażu „Lauretka – milczący anioł” dziś ( poniedziałek ) po 14:00 w Studiu reporterów Kukułcza 1 na antenie Radia Zachód.

Tutaj można pomóc Laurze i jej rodzicom: Lauretka >>www.siepomaga.pl/laura-wolniewicz<<.

Autor newsa: Małgorzata Nabel – Dybaś

Czytaj także:

Exit mobile version