Na początku był szok i niedowierzanie. Pierwsze objawy zauważyli na początku roku, gdy Maja miała 6 miesięcy. W samym środku pandemii badania i postawienie diagnozy trwały długo. 17 maja życie rodziny zmieniło się już na zawsze.
SMA to bardzo rzadka choroba genetyczna, która ujawnia się w pierwszych miesiącach życia. Dziecko przestaje rozwijać się fizycznie, a mięśnie zaczynają zanikać. Refundowane leki oraz rehabilitacja zazwyczaj pomagają tylko w stopniu niewielkim. Największą szansę na wyleczenie daje terapia genowa, ale niestety w Polsce odpowiedni lek nie jest refundowany. Jego koszt to blisko 9 mln złotych. To dużo, ale przecież ludzkie życie warte jest o wiele więcej.
Rodzina i przyjaciele pospieszyli z pomocą. Zorganizowano zbiórkę środków, która dziś objęła już kilkadziesiąt tysięcy osób. To jednak za mało bo nadal brakuje ponad 5 mln złotych. Czas ucieka a terapia genowa przynosi spektakularne efekty tylko do osiągnięcia przez dziecko wagi 13 kg. Maja dziś ma już 8,5 kg. Jednak mieszkańcy Zbąszynia i okolic się nie poddają. Organizują koncerty, imprezy, zbiórki makulatury i złomu, sprzedają ciasta. Wierzą, że uda się zebrać całą kwotę , która uratuje Mai życie.
Więcej informacji w reportażu i na stronie: siepomaga.pl/walka-mai
i grupa na Facebooku: Walczymy o naszą pszczółkę-dzielna Maja vs SMA
Posłuchaj reportażu.
Z rodzinnego albumu.
