Dziś obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Ekspertka obala mity związane z tym zaburzeniem

2 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Ekspertka ds. edukacji Agnieszka Niedźwiedzka w rozmowie z PAP obala mity dotyczące tego zaburzenia. Narodził się nam nowy mit: że autyzm nie jest problemem – powiedziała.

PAP: Czym jest autyzm?

Agnieszka Niedźwiedzka, ekspertka ds. edukacji z Fundacji Instytut Rozwoju Regionalnego: To zaburzanie neurorozwojowe o bardzo różnorodnych objawach i o różnym przebiegu. Jest wprawdzie coś takiego, jak triada autystyczna, czyli zestaw trzech głównych objawów autyzmu: problemy z komunikacją werbalną i niewerbalną, trudności w relacjach z innymi ludźmi, przywiązanie do schematów i rytuałów, ale u każdego ta triada może manifestować się inaczej, a rodzaj objawów oraz ich nasilenie będą inne. Dlatego, jeśli znamy jedną osobę z autyzmem, to znamy jeden autyzm, gdyż ten u innych ludzi może wyglądać zupełnie inaczej. Co więcej, są na przykład rodzeństwa autystyczne, gdzie jedno dziecko ma nasilenie objawów w zupełnie innym kierunku, niż to drugie.

Dalsza część tekstu pod grafiką

PAP: Czy prawdą jest, że ludzie z autyzmem są niepełnosprawni umysłowo?

A.N.: Jest pewna grupa osób z autyzmem, która ma także niepełnosprawność intelektualną, ale wciąż nie znamy mechanizmów, które powodują, że tak się dzieje – jedne osoby w spektrum autyzmu są niepełnosprawne intelektualnie, a inne nie. Natomiast dość często niepełnosprawność intelektualna u osób z autyzmem jest związana także z innymi chorobami czy zaburzeniami neurologicznymi, ale też z zaburzeniami genetycznymi.

PAP: A jeszcze inne są obdarzone ponadprzeciętnymi zdolnościami w jakiejś dziedzinie.

A.N.: To się zdarza niezwykle rzadko i także jest jednym ze stereotypów dotyczących autyzmu – że idzie on w parze z wybitnymi zdolnościami czy predyspozycjami intelektualnymi.

PAP: Czy osoby z autyzmem potrzebują specjalnej diety?

A.N.: Kolejny mit, choć jeszcze kilkanaście lat temu, jak dziecku stawiano diagnozę autyzmu, jego rodzice często słyszeli, że będą musieli wprowadzić dietę bez mleka, cukru i glutenu. Teraz już wiemy, że dziecko w spektrum autyzmu powinno być na zbilansowanej diecie adekwatnej do wieku i potrzeb energetycznych. Jeżeli nie ma wyników badań testów alergicznych czy metabolicznych wskazujących jednoznacznie na problem z jakimś składnikiem, nie należy niczego wykluczać.

PAP: Bardzo często autyzm jest przez pewne środowiska wiązany ze szczepieniami.

A.N.: Nie udowodniono związku przyczynowo skutkowego między szczepieniami a występowaniem autyzmu. Badania Andrew Wakefielda – guru ruchów antyszczepionkowych, b. brytyjskiego lekarza, któremu udowodniono szereg naukowych fałszerstw i konflikt interesów – nigdy nie zostały potwierdzone. Jeśli można mówić o badaniach, które obejmowały zaledwie 12 dzieci, w dodatku starannie wyselekcjonowanych.

PAP: Czy autyzm jest dziedziczny?

A.N.: Nie znamy jeszcze dobrze mechanizmów genetycznych, ale zdarzają się rodziny, w których autyzm mają i rodzice, i dzieci. Często jest tak, że diagnoza rodzica następuje po diagnozie dziecka, bo dla niektórych dorosłych pojawienie się diagnozy dziecka jest impulsem do refleksji, że „ja też mogę być w spektrum”.

PAP: Osoby w spektrum autyzmu nie przywiązują się, nie kochają, nie czują emocji?

A.N.: To nieprawda, o czym świadczą zarówno badania, jak i relacje samych osób z autyzmem. Była kiedyś taka francuska teoria, że autyzm wynika z nieczułości i chłodu matki. I że te dzieci, które nie dostają uwagi, atencji, zaangażowania emocjonalnego od matek, to potem mają autyzm. I dlatego także one nie odczuwają emocji, przywiązania, bo mają zaburzoną więź z matką. Tego typu uogólnienia są skrajnie krzywdzące w stosunku do osób z autyzmem i do ich matek.

Niestety, podobne bzdury co jakiś czas pojawiają się w przestrzeni publicznej, niedawno głos na ten temat zabrał doktor habilitowany Wojciech Krysztofiak, adiunkt na Wydziale Filozofii i Kognitywistyki Uniwersytetu Szczecińskiego. „Dziecko w spektrum autyzmu nie czyta cudzych stanów mentalnych; nawet swojej matki; nie jest zdolne do identyfikacji cudzych uczuć, nastawień, itd. Niektórzy specjaliści twierdzą, że nawet swoich uczuć nie identyfikuje. Zatem rozłąka z matką z pewnością nie będzie wywoływała żadnego traumatycznego skutku w jego mentalności” – napisał na Facebooku, odnosząc się do sprawy aresztowanej w sprawie RARS Anny W. i jej syna z zespołem Aspergera. Dr Krysztofiak dodał jeszcze, że +terapia prowadzona na autystycznych podmiotach ma na celu ich wytresowanie do odpowiednich kulturowo reakcji na pewne typowe bodźce pojawiające się w typowych sytuacjach. Autyzm jest deficytem nieeliminowalnym+. Po naukowcu spodziewałabym się używania naukowych argumentów.

PAP: Jak duży jest problem autyzmu w Polsce?

A.N.: Powiem pani, co ja uważam za największy, systemowy problem. Jako że temat autyzmu został już szczęśliwie oswojony, narodził się nam nowy mit: że autyzm nie jest problemem, że dzieci w spektrum autyzmu są może nieco dziwne, ale w sumie takie miłe i całkiem mądre. Tak, takie też są. Zapomina się przy tym o osobach z autyzmem, któremu towarzyszy niepełnosprawność intelektualna czy choroby neurologiczne. A to jest najsłabsza grupa wśród osób z autyzmem, która wymaga największego wsparcia. To mogą być osoby bardzo mocno zaburzone, bez komunikacji werbalnej, z dodatkowymi chorobami, które najczęściej wegetują zamknięte ze swoimi rodzicami w domach. Także dla osób ze spektrum autyzmu, które są samodzielne, inteligentne, komunikatywne, kreatywne, identyfikacja z tą drugą grupą jest bardzo trudna, niektóre wprost mówią, że nie chcą być wrzucane do tego samego worka z mocno zaburzonymi.

Nie zmienia to faktu, że ci mocno zaburzeni są, a my o nich zapominamy i nie mamy dla nich żadnych systemowych rozwiązań. Dla takich, jak Helenka, która ma lat 35, nie chodzi do pracy ani do zakładu aktywności zawodowej czy do środowiskowego domu pomocy, bo tam chodzą seniorzy. Albo syn mojej sąsiadki, 40-latek, czasem widzę, jak wychodzi z matką na spacer, ale coraz rzadziej, jej już brakuje sił. On często krzyczy, długo i bardzo głośno. Nie ma dla nich nic, są uwiązani do rodziców, którzy w tej chwili mają 60-70 lat i martwią się, co stanie się z dziećmi, jak ich zabraknie.

PAP: Jednak trudno jest nam się mierzyć z innością.

A.N.: Polskie społeczeństwo było przez dziesiątki lat unifikowane, jakiekolwiek odstępstwo od normy było tępione, panował system oparty na kontroli jednostki, był nam narzucany jeden model życia, więc mamy duże trudności jako z tym, żeby być elastycznym.

To się widzi w szkołach, dam taki przykład: szkoła podstawowa, pierwsza klasa, dzieci siedzą w ławkach, tylko 7-letni Jasio chodzi. I już afera na tysiąc fajerek, bo dlaczego on chodzi. A przecież to są małe dzieci, a podstawa programowa edukacji wczesnoszkolnej jest rozpisana na trzy lata, więc jeśli nie mamy do czynienia z niepełnosprawnością intelektualną czy jakimiś poważnymi zaburzeniami, to każde z tych dzieci w ciągu trzech lat opanuje pisanie, czytanie, liczenie do stu, podstawowe informacje o otaczającym ich świecie. Ale nauczyciel uważa, że najważniejsze jest to, że ma siedzieć przez 45 minut.

Jest taki holenderski film, który powinni obejrzeć wszyscy nauczyciele, pt. „Niesforny Bram”. Chłopiec faktycznie jest niesforny, nie potrafi usiedzieć w ławce, co doprowadza do eskalacji konfliktu z nauczycielem, który sobie z nim nie radzi, w rezultacie Bram trafia do innej szkoły i pod opiekę innego nauczyciela. Ten, kiedy spostrzega, że chłopca rozpiera energia, proponuje całej klasie: „a teraz sobie poskaczemy przez trzy minuty”. I skaczą, nikt nie doznaje krzywdy, ale Bram jest w stanie przez kolejne 20 min. usiedzieć i nikomu nie przeszkadza.

My nie tylko w odniesieniu do osób neuroatypowych jesteśmy bardzo skostniali, trzymamy się zasad, które nie wiadomo po co i dlaczego są. Zamiast w niektórych sytuacjach najzwyczajniej odpuścić.

PAP: Co zrobić, jeśli podejrzewamy – my, dorośli ludzie – że sami możemy się znajdować w spektrum autyzmu?

A.N.: W internecie można znaleźć testy przesiewowe dotyczące autyzmu, dość dobrze przygotowane, można sobie taki test wykonać. Dla niektórych osób diagnoza jest ulgą, pozwala im lepiej zrozumieć siebie, odkryć powody, dlaczego coś im nie wychodziło w życiu.Mam też przyjaciela, który został zdiagnozowany w wieku 44 lat (wcześniej autyzm rozpoznano u dwójki jego dzieci), któremu diagnoza pozwoliła odetchnąć, pozbyć się części poczucia winy „dlaczego jest, jaki jest”. W końcu zdał sobie sprawę, że różne sytuacje, które mu się zdarzały, nie wynikały z tego, że on jest zły. Teraz bardzo pracuje nad sobą, w niektóre sytuacje czy relacje po prostu nie wchodzi, chociaż wydają mu się potencjalnie atrakcyjne. Samoświadomość i autorefleksja pozwalają mu na większy komfort życia.