Chora na SMA – rdzeniowy zanik mięśni – mała Ania Orłowska, w pomoc której zaangażowało się także Radio Zielona Góra nadal czeka na podanie najdroższego leku świata – Zolgensmy. Przypomnijmy, że rozpoczęta we wrześniu ubiegłego roku zbiórka zakończyła się szczęśliwie w pierwsze urodziny Ani, 26 czerwca. Udało się zebrać całą potrzebną do zakupu leku kwotę 9,5 mln. zł.
Niestety zaplanowana na 12 sierpnia w Lublinie terapia genowa nie doszła do skutku z powodu infekcji u dziecka. Ania musiała przejść kurację antybiotykową. A to oznacza ponad miesiąc opóźnienia, tłumaczy – nie kryjąc rozgoryczenia – tata Ani Michał Orłowski:
Dla Ani przerwanie rehabilitacji na czas infekcji jest tak naprawdę cofnięciem się, a nie staniem w miejscu, ubolewa mama dziewczynki Joanna Orłowska. Po terapii antybiotykowej Ania znów poddawana jest intensywnej rehabilitacji oddechowej. Pani Joanna Orłowska przyznaje, że w walce o życie Ani nie zastanawia się skąd brać siły. Po prostu działa, a ogromnym wsparciem jest druga córeczka Ola:
Za 2,5 tygodnia rodzice Ani wraz z dziewczynką znów jada do Lublina by tam po raz kolejny przygotować dziecko do terapii genowej, dodaje Michał Orłowski:
Jeśli wyniki badań będą dobre podanie Zolgensmy powinno nastąpić pod koniec września w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie .
Lek zostanie sprowadzony z Holandii.
