Wracamy do tematu. Co słychać u bohaterki reportażu pół roku po nagraniu audycji?
Nawet mały gest może kogoś uratować. Reportaż jest symbolicznym podziękowaniem rodziców dzielnej Ani Orłowskiej dla tysięcy często anonimowych osób, które pomogły uratować życie ich córki. Ta akcja nie jest w Polsce jedyną. Opowieść Joanny i Michała pomaga zrozumieć podobne sytuacje innych rodziców i odpowiedzieć na pytanie zawarte w tytule.
Ania urodziła się w czerwcu 2020 i dostała 10 punktów w skali Apgar (ocena maksymalna). Po przeszło miesiącu mama zauważyła niepokojące objawy w jej kondycji i zachowaniu. Dziecko nie mogło podnieść główki, opadały jej rączki, mało płakała i jak wspomina Pani Joanna dosłownie „przelewało się przez ręce”. Po wizycie u lekarza pediatry i w nowosolskim szpitalu zaszło podejrzenie, że miesięczna Ania może cierpieć na nieuleczalną do niedawna chorobę – rdzeniowy zanik mięśni. W specjalistycznym ośrodku w Szczecinie potwierdzono wstępną diagnozę, co było dla rodziców jak wyrok. Dowiedzieli się, że ta genetyczna choroba zabiera dziecku mięsień po mięśniu pustosząc organizm i konsekwentnie ograniczając życiową aktywność. Ania cierpi na jej najcięższą odmianę, która nieleczona prowadzi do śmierci. Był to rodziny trudny czas. Rodzice zbierali informacje, szukali rozpaczliwie szans ratunku. Lekarze zalecili podawanie Spinarazy, jedynego dostępnego leku refundowanego przez NFZ. Okazało się jednak, że nie leczy choroby, tylko wyhamowuje jej rozwój, co w przypadku Ani oznaczało przyjmowanie pokarmu i samodzielne oddychanie. Rodzice nie pogodzili się z taką perspektywą i szukali innych możliwości. Dowiedzieli się, że od kilku lat dostępna jest terapia genowa, o której mówi się, jako o najdroższym leku świata – kosztuje ponad 9 mln, złotych. Jedno podanie powinno jednak zatrzymać rozwój choroby natychmiast. Warunkiem jest aplikowanie leku przed ukończeniem 2 lat i osiągnięciem wagi 13,5 kg.
Suma była dla rodziców z pozoru nieosiągalna, ale nadzieja umiera ostatnia. Rozpoczęła się walka z czasem o zdrowie i godziwe dalsze życie ich córki. Spontaniczna i bezinteresowna pomoc wielu społecznych organizatorów, darczyńców, instytucji (również Radia Zachód), organizacji, stowarzyszeń, fundacji (np. Siepomaga.pl, Caritas Diecezji Zielonogórsko-Gorzowskiej), znajomych, członków rodziny, internautów, artystów, piekarzy i gospodyń domowych… w sumie przyszywaną rodzinę Ani liczy się w tysiącach, udało się dość szybko zebrać środki i zaaplikować dziecku drugie życie. Zbiórka zakończyła się szczęśliwie w pierwsze urodziny Ani 26 czerwca ubiegłego roku, a jesienią przystąpić do kuracji.
Od niedawna po interwencjach rodziców, wolontariuszy i lekarzy terapia ta jest refundowana przez NFZ, co pozwala unikać podobnych sytuacji.
Posłuchaj audycji.
Rozmowa z mamą Ani o jej dalszych losach.